Cette consultation, qui se veut une ressource unique pour une large partie du territoire, accueille des patients d'Île-de-France et d'autres régions, certains venant de Lille ou de Bretagne pour bénéficier de cette expertise. L'objectif est de repérer précocement les besoins et de faciliter l'accès à des solutions adaptées.
Des gestes simples comme se brosser les dents, manger ou boire peuvent devenir difficiles avec l'évolution de certaines maladies neuromusculaires. La Dre Florence Guillou, médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation, et Cécilia Galbiati, ergothérapeute, ont développé ce dispositif au sein du centre de référence maladies rares (CRMR) neuromusculaire de l'hôpital. « Nous avons accompagné une jeune femme dont l’objectif était de réussir à se maquiller toute seule. Pouvoir lui permettre cela, c’est tellement touchant ! Regardez son sourire ! », témoigne la Dre Florence Guillou.
La consultation s'adresse aux jeunes patients présentant une faiblesse des membres supérieurs impactant leurs activités quotidiennes, notamment ceux atteints d'amyotrophie spinale infantile ou de dystrophie musculaire de Duchenne. L'idée est de proposer des solutions concrètes et personnalisées avant que la perte de capacités ne devienne un frein à l'autonomie.
Des aides techniques comme les supports de bras motorisés peuvent compenser la diminution de la force musculaire. Pour les mobilités plus altérées, d'autres équipements pour la prise des repas sont proposés. La consultation évalue les besoins, préconise et prescrit les aides adaptées, faisant connaître des solutions parfois méconnues.
L'approche est très concrète : une première consultation permet d'identifier les besoins et de tester différents équipements. Si l'essai est concluant, le matériel peut être testé à domicile. Une consultation de suivi permet de confirmer l'intérêt du dispositif et d'envisager son installation définitive.
Au-delà de l'évaluation, la consultation facilite l'accès aux aides techniques par prêt, distribution ou accompagnement dans les démarches de financement. L'objectif est de maintenir l'autonomie des jeunes patients, de limiter le recours à l'aide humaine et de préserver leur vie sociale et leurs loisirs.
Réaliser seul un geste du quotidien est une avancée importante. Ces aides techniques permettent de préserver des habitudes, des loisirs et des moments personnels essentiels à la qualité de vie. Cette consultation a vu le jour avec le soutien de l’AFM, Téléthon, de l’agence régionale de santé Île-de-France, et de la Fondation des Hôpitaux.
