Cette rencontre a mis en lumière le rôle essentiel de la coopération entre les équipes hospitalières, les professionnels de santé de ville et les acteurs de proximité dans l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que de leurs proches.
Les participants ont notamment abordé les défis de la prise en charge de la myasthénie et l’articulation entre les patients, les professionnels de santé de ville et les équipes hospitalières. Ils ont également découvert les perspectives offertes par les exosquelettes, la rééducation intensive, la recherche et l’application France Maladies Rares (FraMaRa).
L’après-midi a été consacré à la génétique et la médecine génomique, aux projets de la plateforme visant à renforcer les liens entre la ville et l’hôpital, ainsi qu’à la coordination de la prise en charge de la douleur chronique en Île-de-France. Le rôle des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) dans la construction de parcours coordonnés a également été présenté, soulignant l’importance d’une collaboration étroite entre les différents acteurs du système de santé.
Cette 11ᵉ journée annuelle a rappelé que la coordination territoriale constitue un levier essentiel pour construire un accompagnement plus cohérent, plus accessible et mieux adapté aux besoins des patients. La plateforme a remercié l’ensemble des intervenants et participants pour la qualité de leurs présentations et la richesse des échanges, ainsi que Maladies Rares Info Services et FrBioNet pour leur présence.
